ALS(근위축성 측삭 경화증)는 치명적이다. 움직임을 조절하는 뉴런이 서서히 죽으면서 걷고, 말하고, 숨쉬는 능력을 잃게 된다. 당신의 마음은 여전히 날카롭지만 외부 세계와 소통할 방법이 없이 완전히 갇혀 있다.

 

37세의 남자가 겪은 일이다. 30세에 진단을 받은 그는 불과 4개월 만에 말하고 걷는 능력을 잃었다. 2년 만에 그는 더 이상 눈을 움직일 수 없었다. 아내와 어린 아들과 소통하는 유일한 수단이었다. 인공 호흡기로 숨을 쉬고 완전히 마비된 그는 마음 속에 갇혀있었다.

 

그의 물리적 감옥에서 탈출하기로 결정한 남자는 고도로 실험적인 절차에 서명했다. 두 개의 미세 전극 어레이가 움직임을 제어하는 뇌 영역에 외과적으로 이식되었다. 수술 후 100일이 조금 넘고 광범위한 훈련을 받은 후 환자는 마음을 사용하여 자신의 생각을 완전한 문장으로 설명할 수 있었다.

 

그의 첫 번째 부탁은? 보다 편안하게 몸의 위치를 바꾸는 것이다. 그의 다음은? “툴[밴드]의 앨범을 크게 듣고 싶다.” 그리고 “이제 맥주.”

 

연구에 참여하지 않은 대학 의료 센터 위트레흐트의 Mariska Vansteensel 박사는 "사람들은 이것이 실현 가능한지 의심했다."라고 Science에 말했다.

 

복제될 경우 시스템은 ALS, 뇌졸중, 암 또는 외상성 뇌 손상으로 인해 마음 속에 잠겨 있는 수십만 명의 사람들에게 다시 의사 소통을 할 수 있도록 약속한다. 현재로서는 이 방법이 임상에서 사용할 준비가 되기까지는 아직 멀었다. 수년간의 훈련을 제외하고 절차는 각 사람에게 고도로 맞춤화되어 있으며 처음 2년 동안 최소 $500,000의 막대한 비용이 든다.

 

이 분야는 또한 논쟁의 늪에 빠져 있다. 연구의 두 저자는 과거에 감금된 환자에 대한 연구에 대한 과학적 부정 행위 스캔들에 휘말렸다. 이번 연구에 대해서는 관여하지 않았지만 이력을 알고 있는 프라이부르크 대학의 뇌 이식 전문가인 나탈리 므라하츠-커스팅(Natalie Machacz-Kersting) 박사는 “확실한 연구라고 말하고 싶다”고 말했다.

 

환자는 덜 신경 쓸 수 없다. 연구의 주저자인 Niels Birbaumer 박사는 마음속으로 “먼저 감사드린다.”라고 말했다. 1년 후 그는 가족들에게 "내 가장 큰 소원은 침대를 새로 고치고 내일 너와 함께 바베큐 파티를 하는 것"이라고 말했다.

 

그곳의 긴 길

 

뇌수술은 누군가의 첫 번째 선택이 아니다.

 

진단 후, 그 남자는 ALS와 싸우는 모든 가족에게 친숙한 게임 계획을 세웠다. 그 중심에는 자신의 생각을 설명하는 데 사용할 수 있는 눈 추적 장치가 있었다. 그러나 눈 주위의 근육이 점차 쇠약해지면서 더 이상 시선을 고정할 수 없었고 추적기를 사용할 수 없게 되었다. 그 후 가족은 그의 눈 움직임을 기반으로 간단한 생각을 추적할 수 있도록 펜과 종이 시스템을 개발했다. 관찰 가능한 모든 안구 움직임은 "예"로 간주되고, 그렇지 않으면 "아니오"로 간주된다.

 

곧 시력을 모두 잃을 수 있음을 깨닫고 환자는 뇌의 전기 신호만으로 의사 소통을 하기 위한 여정을 시작했다. 점점 더 강력한 소프트웨어와 생체 적합성 뇌 이식의 등장으로 뇌를 컴퓨터에 연결하고 신경 손상을 우회하는 것은 마비와 싸우기 위한 광범위하고 강력한 전략으로 폭발하고 있다.

 

비침습적 설정으로 시작하여 뇌의 광범위한 전기적 패턴을 포착하기 위해 두개골 표면에 전극을 장착했다. 두개골은 신호를 산란시키고 잡음을 발생시키기 때문에 시스템은 또한 별도의 데이터 소스로 눈을 가로질러 전기 신호를 측정했다. 연구 저자인 Birbaumer와 그의 오랜 협력자인 Ujwal Chaudhary 박사가 개발한 이 시스템은 "예" 또는 "아니오"라는 이진법을 사용했다.

 

1년 만에 또 한 번 통신에 실패했다. 완전히 감금될 운명을 예상한 그 남자는 아내와 누이와 함께 눈을 완전히 피했다. 대신, 그들은 그의 신경 신호를 직접 활용하기 위해 뇌 이식을 선택했다.

 

아직 먼 길

 

진단을 받은 지 불과 3년 후인 2018년 6월, 그 남성은 운동 피질에 2개의 마이크로어레이 전극을 이식했다. 각 임플란트에는 외부 세계를 해독하고 통신하는 방법으로 뇌의 활동을 들을 수 있는 64개의 채널이 있다.

 

새로운 아이디어가 아니다. 2016년의 한 연구에서는 손의 움직임을 상상하여 타이핑을 제어하기 위해 여성에게 총 16개의 전극을 이식하는 뇌 이식을 사용했다. 현재 환자와 달리 그녀는 여전히 눈을 깜박일 수 있어 상황이 달라졌다. 연구 저자들은 "모든 근육 조절이 실패하면 뇌 신호에서도 의사 소통이 여전히 가능한지 정말로 알 수 없다."고 말했다.

 

거의 즉시, 그들은 벽에 부딪쳤다. 이식 후 하루 동안 환자는 여전히 눈을 움직일 수 있지만 팀은 뇌 신호를 모니터링하면서 "예" 또는 "아니오"로 의사 소통하는 가족의 이전 전략에 의존하도록 요청했다. 불행히도 신호가 너무 약했다. 환자에게 손, 혀, 발의 움직임을 상상해 보라고 하는 것(이전 연구의 모든 트릭)도 환자의 의도를 해독할 수 있는 신경 신호를 생성하는 데 실패했다.

 

거의 3개월이 지난 후 팀은 전략을 변경했다. 그들은 누군가가 성공 여부에 대한 실시간 피드백으로 뇌 신호를 수정할 수 있는 방법인 뉴로피드백을 활용했다. 그것은 학문과 새로운 시대의 명상처럼 들리며 훈련 패러다임으로서는 조금 이례적이다. 그러나 신경 피드백은 불안, 우울증, 불면증, 중독 등을 포함한 다양한 장애에 대한 뇌 기능의 자기 제어 방법으로 테스트되고 있으며 다양한 수준의 성공을 거두고 있다.

 

여기에서 팀은 이식된 전극 근처의 신경 반응을 더 잘 측정하는 방법으로 청각 신경 피드백을 사용했다. 그들은 먼저 음조를 연주하고 그 남자에게 음높이를 높이거나 낮추어 보도록 요청했다. 후드 아래에서 남자의 신경 발사는 피치에 따라 더 빠르거나 느리게 스파이크를 일으켜 강력한 준선을 제공한다.

 

 

전략은 효과가 있었다. 환자는 첫 번째 시도에서 음높이를 이동할 수 있었다. 2주 안에 그는 집중하는 것만으로도 톤을 맞출 수 있었다. 이 초기 테스트를 통해 팀은 반응성이 높은 뉴런을 선택하고 데이터를 사용하여 간단한 전략을 고안했다. 높거나 낮은 톤을 유지하여 처음에는 "예" 또는 "아니오"를 표시하고 나중에는 개별 문자를 표시할 수 있다.

 

머나먼 길

 

훈련은 험난했다. 각 세션일에 팀은 남자가 쉬는 동안 10분의 기준 기록으로 시작했다.

 

저자는 "소프트웨어 프로그램을 실행하여 다양한 개별 채널의 발사 속도를 결정하는 방법"이 어떤 것이 뉴로피드백에 최적인지 확인한다고 설명했다. 전반적으로 그 남자는 철자법 세션을 계속하기 전에 피드백의 80%를 일치시켰다. 처음 3일 이내에 그는 자신과 아내, 아들의 이름을 철자할 수 있었다.

 

하지만 여전히 힘든 작업이다. 몇 달 동안 훈련을 했음에도 그는 1분에 약 1자, 하루에 131자로 의사소통할 수 있었다. 그리고 그것은 단지 이해할 수 있는 것들이다. 안타깝게도 훈련을 해도 속도가 증가하지 않았다.

 

하지만 힘든 일이기는 하지만 그 남자는 자신의 의료진과 가족에게 연락할 수 있다. 한 메시지는 방문자가 있을 때 머리를 높이 받쳐 달라고 요청했다. 또 다른 사람은 셔츠를 입지 말라고 요청했지만 밤에는 양말을 신었다.

 

"그는 심지어 '단어 인식 켜기'라는 철자로 철자 능력을 향상시키기 위한 제안을 하기도 했다."라고 저자는 임플란트 후 약 6개월 동안 말했다. 1년 만에 그는 팀에 "얘들아, 정말 수월하게 작동한다"고 말했고, 그의 아내에게 급식 튜브에 "굴라시 수프와 완두콩 수프"로 멋진 저녁 식사를 달라고 부탁했다.

 

시간은 안타깝게도 그의 편이 아니었다. 이식 후 3년 동안 통신 속도가 느려지고 오류가 점점 더 많아져서 완전히 이해할 수 없을 정도였다.

 

왜 이런 일이 일어났는지 미스터리로 남아 있지만 전문가들은 전극 주위에 흉터 조직이 형성되어 뇌의 신호를 약화시키기 때문일 가능성이 있다고 생각한다. 저자는 임플란트 부위의 염증이나 감염을 보고하지 않았지만 항상 위험하다.

 

그러나 선구자로서 이 연구는 갇혀 있는 사람들을 위한 새로운 시작을 스케치한다. 매우 높은 책임과 함께 높은 보상을 받는다. 이 단계에 있는 많은 환자들이 삶의 마지막에 있을 수 있다. 치료 및 의학적 결정에 대한 그들의 의견을 해독하는 기술에 대해 우리는 얼마나 확신할 수 있을까? 뇌 이식이 자신의 치료와 관련된 생각을 잘못 해석하면 어떻게 될까? 그리고 치료법이 없는 질병의 경우 뇌가 서서히 사라지면서 이 마음-기계 다리가 사랑하는 사람에게 거짓 희망이 되는 시점은 어디일까?

 

현재로서는 spunky 환자는 모든 것에 관심이 없다. 임플란트로 그는 4살짜리 아들에게 디즈니의 로빈 후드 또는 아마존의 "마녀와 마법사"를 보라고 요청했다. "나는 내 멋진 아들을 사랑해." 그는 머리로 말했다.

 

이미지 출처: Wyss 센터